Unter dem Hashtag #StammzellenFürJulia berichtete ich im Mai über eine außergewöhnliche junge Frau, die aus heiterem Himmel eine schreckliche Diagnose erhielt. Das ist nun (auf den Tag genau) sieben Monate her. Wie ging die Geschichte weiter? Heute hat mir Julia erzähl, wie es ihr geht. Aber lest selber:

U.: Liebe Julia, vielen Dank, dass du dir Zeit nimmst, diese Fragen zu beantworten. Nach dem Riesenrummel um die Typisierungsaktion hattest Du dich ja aus der Öffentlichkeit komplett zurückgezogen, wofür wir alle vollstes Verständnis haben. Aber Deine Geschichte kann so vielen anderen Menschen Mut machen, dass wir uns entschlossen haben, noch einmal darüber zu reden. Vielen Dank dafür! Wie geht es dir heute?

J.: Mir geht es mittlerweile wieder sehr gut und ich fühle mich von Monat zu Monat fitter. Seit Ende Oktober bin ich wieder daheim. Die letzten 4 Wochen habe ich in einer Reha Nähe Furtwangen verbracht. Ich hatte dort eine super tolle Zeit, habe besondere Freundschaften geschlossen und konnte meine Fitness von Woche zu Woche stark verbessern. In der Reha wurde viel angeboten. Was habe ich alles gemacht? Kraft- und Ausdauertraining, Aquagymnastik, Zumba und betreutes Einzeltraining im Fitnessstudio.

Man muss manchmal echt den inneren Schweinehund überwinden, aber dann merkt man, dass es wirklich guttut.

Schweinehund

U.: Ja, das kenne ich – ich habe auch manchmal den Eindruck, dass mein innerer Schweinehund beim Joggen mitläuft (besonders dann, wenn es regnet …) Aber lass uns doch nochmal an den Anfang zurückgehen. Damals musste ja alles unheimlich schnell gehen – die Diagnose Leukämie hat dich getroffen, wie der sprichwörtliche Blitz und dann stellte sich auch noch heraus, dass es ein Verlauf war, bei dem man sich sofort entschieden hat, dass du eine Transplantation benötigst. Warum war das so? Versucht man es nicht normalerweise zuerst mit Chemotherapie?

J.: Die Diagnose akute Leukämie bedeutet nicht, dass jeder der daran erkrankt ist, genauso behandelt wird wie ich. „Akute Leukämie “ ist nur der Oberbegriff. Darunter gibt es viele Untergruppen, die ganz unterschiedliche Heilungschancen haben. Ich hatte eine Untergruppe der akuten Leukämie, bei der ohne Stammzellentransplantation das Risiko auf einen Rückfall zu hoch gewesen wäre. Aus diesem Grund war von Anfang an klar, dass ich eine Stammzellentransplantation benötige.

clinic-doctor-health-hospital

U.: Du hast dich ja dann an die Öffentlichkeit gewandt. Wie war das Echo?

J.: Das Echo war unvorstellbar groß. So viele Menschen haben mir Mut und positive Worte zugesprochen. Besonders die Typisierungsaktion von Thomas Umbscheiden in Engen ist für mich rückblickend einfach unvergesslich und sehr wertvoll.

(Anmerkung: Thomas Umbscheiden ist Schulleiter am Gymnasium Engen, das Julia bis zur 10. Klasse besuchte. Unter dem Motto „Helden für Julia“ organisierte er eine Typisierungsaktion am 18. Mai 2017, bei der sich 1218 potentielle SpenderInnen registrieren ließen.)

Unbenannt
Link zum Artikel – Klick aufs Bild

U.: Und dann ging es wieder ganz schnell: Eine Spenderin wurde gefunden und Du wurdest transplantiert. Wie lief das genau ab?

J.: Die Woche vor der Transplantation bekam ich eine hochdosierte Chemotherapie und am 06.07.2017 fand dann endlich die Transplantation statt. Die Stammzellen meiner Spenderin bekam ich über einen zentralen Venenkatheter am Hals. Das läuft ähnlich ab, wie z.B. bei der Gabe einer Blutkonserve). Diesen Tag werde ich nie vergessen.

22279167_1613375518719797_871158448_o

U.: Ich kann mir gut vorstellen, dass dieser Moment etwas ganz Besonderes für dich war. Und mit der Übertragung war ja die Behandlung noch nicht vorbei. Damals hat man länger nichts von dir gehört und viele Menschen haben sich Sorgen um dich gemacht, haben dir Grüße geschickt und gute Wünsche – und tatsächlich: Irgendwann hast du dann ein Video ins Netz gestellt, das zeigt, wie du nach Hause gehst.

U.: Viele haben sich mit dir gefreut. Aber ein „normales Leben“ ist es wahrscheinlich immer noch nicht – du musst Medikamente nehmen und Kontrollen machen – wird das auch wieder anders?

J.: Ja, das wird noch anders. Die Medikamente sowie die Kontrollen werden nach und nach immer mehr reduziert. Solange, bis mein Körper die Stammzellen meiner Spenderin endgültig angenommen hat (diese also nicht mehr als Fremdkörper ansieht) und ich schließlich keine Medikamente mehr einnehmen muss.

U.: Was möchtest du Leukämiekranken und ihren Angehörigen sagen – was hat dir in dieser schweren Zeit am meisten geholfen?

J.: Man darf niemals aufgeben. Und vor allen Dingen sollte man sich niemals die Frage nach dem „Warum“ stellen. Ich habe während meiner Therapie gemerkt, dass man vieles mit der Psyche beeinflussen kann. Deshalb immer positiv denken, niemals aufgeben und immer nach vorne schauen.

18280052_1453129711411046_1510307794_n

 

23192538_1639069249483757_1443377327_o

Anmerkung (U.): Dass eine positive Grundeinstellung bei der Bewältigung einer solchen Situation hilft, ist mittlerweile sogar wissenschaftlich untersucht. So gibt es zum Beispiel die Fachrichtung „Psychoonkologie“. Dabei geht es nicht darum, dass man sich „die Dinge schönredet“, sondern um die psychische Bewältigung einer Krankheitsrealität, die nicht einfach ist – aber trotzdem kann man daran arbeiten, dass das Leben lebenswert bleibt, dass die sozialen Beziehungen erhalten bleiben und das man als Patient In das Leben weiter in die eigenen Hände nimmt. Dies alles verbessert nicht nur das Lebensgefühl, sondern hilft auch dem Immunsystem auf die Sprünge.

U.: Wirst du deinen Spender / deine Spenderin einmal treffen?

J.: Ich kann meine Spenderin frühestens 2 Jahre nach der Transplantation kennenlernen. Wenn sie das auch möchte, würde ich mich riesig freuen, sie dann zu treffen.

U.: Es gibt ja ständig Aufrufe der DKMS im Netz, dass man sich als Spender registrieren lassen sollte. Warum ist das überhaupt nötig? Gibt es nicht allmählich genug Spender?

J.: Warum das nötig ist? Um Leben zu retten!! Was wäre gewesen, wenn meine Spenderin nicht registriert gewesen wäre? Wo wäre ich dann jetzt? Würde ich überhaupt noch leben? Allein diese Fragen zeigen, warum es nötig ist, immer mehr Menschen dazu zu bewegen, sich registrieren zu lassen. Wir müssen den Krebs gemeinsam besiegen. Und das geht nur, wenn sich so viele Menschen wie möglich registrieren lassen. Nur so hat jeder die Chance auf ein zweites Leben, und nur so kann jeder seinen genetischen Zwilling finden!

Anmerkung (U.): Es gibt einen weiteren Grund, warum immer wieder neu typisiert werden muss: Spender, die registriert wurden, ziehen um und melden das nicht, sie werden zu alt für eine Spende oder bekommen Erkrankungen, die sie ebenfalls als Spender untauglich machen. Es geht also vor allem darum, ständig neue (junge) potentielle Spenderinnen und Spender hinzuzugewinnen, da sonst irgendwann die Spenderkarteien „aussterben“ würden. Außerdem besteht durch die Tatsache der Migration auch eine Notwendigkeit, dass sich auch Menschen aus einem anderen „genetischen Pool“ ebenfalls registrieren lassen.

Link zur DKMS – Klick aufs Bild

U.: Liebe Julia, vielen Dank dafür, dass du dir Zeit genommen hast für dieses Interview. Wir alle drücken dir ganz fest die Daumen, dass du bald wieder dein normales Leben führen kannst, so wie du es dir vorstellst und dass viele deiner Träume in Erfüllung gehen!

 

Weiterlesen? Meine Bücher findet Ihr hier.

DSC_9730

Posted by:ulrikeblatter

Autorin, Ärztin, Gärtnerin, Reisende, Freundin - ich begegne Menschen und liebe das Leben. Immer. Bedingungslos. Auch wenn es weh tut.

Eine Antwort auf „Zurück ins Leben – wenn jeder Atemzug nach Zukunft schmeckt

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s